Ruim 15 jaar geleden kwam ik in contact met een belangenvereniging voor volwassenen met dezelfde diagnose als ik had. Er werd daar een bestuurslid gevraagd om de sociale media te verzorgen. Ruim 5 jaar lang is die functie door mij met wisselend succes vervuld. Een conflict met de voorzitter, over hoe hij met de doelgroep en diverse bestuursleden dacht om te gaan, resulteerde in het wegsturen van de te kritische bestuursleden, waaronder ikzelf. Je zou verwachten dat er ergens wel een berichtje zou staan dat ik inmiddels bestuurslid af was, maar dat ontging het zieltogend bestuur, die ondertussen druk bezig was aansluiting te vinden bij een financieel gezondere club. Ik hielp nog met wat het online forum wat na verloop van tijd ook met een knallende ruzie door het almachtige bestuur de laan uit werd gezonden. Van de ene op de andere dag was het forum met 1000den bezoekers offline. Omdat de club vergeten was de domeinnaam te betalen en deze verliep. Ja, er was ondertussen ook nooit een vervanging voor de portefeuille Social Media gekomen, dus was deze blunder gewoon te verwachten. Maar er was ook geen bedankje, kaartje of zelfs geen piepklein vermeldinkje op hun website. 5 jaar inzet van ondergetekende was gewoon verdwenen…..en nog bedankt voor de inzet hè!
Omdat ik van menig was dat een goede belangenvereniging hielp bij het erkennen van mijn diagnose, startte ik niet veel later voor deze club een ontmoetingsavond. Er waren al meer van dit soort avonden in het land, alleen in mijn regio Den Haag en het Westland nog niet. Dus wat is er dan leuker om zelf zo’n avond te organiseren? In mijn tijd als bestuurslid mocht je dat niet, i.v.m. overbelasting en belangenverstrengeling. Ook mochten de avonden niet door, in en samen met een GGZ instelling georganiseerd worden. Dus waren mijn vrouw, die me ondertussen hielp met de organisatie, en ik altijd op zoek naar een leuke lokatie. Die hadden we gevonden in een gezellig eetcafé in Naaldwijk, dus de lokatie Westland was een feit. Geopend door een wethouder, samen met de nieuwe voorzitter van de club en het werd een redelijk succes. Tot de eigenaren van het eetcafé er mee stopten. Al gauw vonden we een ander eetcafé, waar we welkom waren. Wat minder goed te vinden, maar de tijd zou het leren. Totdat ook hier de eigenares een goed bod ontving en de mogelijkheid kreeg om haar wereldreis te gaan maken.
Om het café toch door te laten gaan, organiseerde we het zolang op ons eigen kantoor. Eerst in de kantine en later op een meer toegankelijker plaats, in onze wacht ‘huiskamer’. Aanbiedingen van GGZ instellingen om als mede organisator op te treden, wezen we al die tijd van de hand. Dat ging tegen het karakter van laagdrempelig en neutraal lotgenotencontact in. Ondertussen waren mijn vrouw en ik het organiseren een beetje moe en zochten een vrijwilliger om ons te helpen. Die bood zich aan en die zou een geschikte lokatie gaan zoeken. Die vond hij, maar vergat het ons te vertellen. Op zich niet heel erg, alleen hoorden we ook echt helemaal niets meer van het wel en wee. De Facebook pagina en de Instagram account, alles was nog op onze naam actief en gelinkt aan onze stichting. Voor iets waar je geen inzicht op hebt, reuze gevaarlijk. En wat wil het geval nou. Via een omweg en heel toevallig hoorden we laatst dat avonden voortaan in een dagopvang locatie van een GGZ instelling georganiseerd ging worden. En na een paar onbeantwoorde emails aan de persoon die het nu organiseert en de landelijke club, is er weer die zijdeur waardoor je exit mag. Weer géén bedankje, geen berichtje, wel een rekening voor het jaarlijkse lidmaatschap…..en nog bedankt voor de inzet hè!
Ondertussen heb ik vanuit mijn werk als directeur van een stichting waar veel vrijwilligers werken, ook de nodige ervaringen en zelfs cursussen gevolgd hoe met vrijwilligers om te gaan. Goed om te gaan, respectvol en veilig. En weet ik dus dat de handelwijze, het karakter en de mensen achter de landelijke belangenvereniging zelf, funest zijn voor het voortbestaan van de club in kwestie. Terwijl gelijksoortige organisaties steeds meer gevestigd raken, een trouw ledenbestand en een betrouwbare naam ontwikkelen, blijft de club nu marginaal en lukt het ze niet om als een goede lobby iets te betekenen voor de vele mensen die dagelijks problemen ondervinden door en met hun diagnose. En het moeizame werk van de maandelijkse ontmoetingsavonden is ook door eenzijdig optreden gedoemd te mislukken. Want wij blijven mensen tegenkomen die er op staan om elkaar te willen ontmoeten op een neutrale en veilige plek. Mensen die nog maar net uit de wurggreep van een GGZ behandeling zijn gekomen. Tegen deze mensen vertellen we dat er helaas niets is in de regio Haaglanden, waar zij veilig lotgenotencontact kunnen vinden.
En dat vind ik heel erg, erger nog dan het totaal negerende….en nog bedankt voor de inzet hè.
Peter J. Pakvis blogt. 